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PROGETTO VITAS-HOSPICE

   
         
         
   

   
         
   

 

   
   

Daniela Degiovanni nata il 19/05/1952, residente a Olivola. Laurea in Medicina e Chirurgia nel 1977, specialità in Oncologia nel 1982. Dal 1982 dipendente a tempo pieno presso Ospedale S.Spirito, dapprima presso Divisione di Medicina Generale, poi presso Unità Operativa di Oncologia.  Dal 1978 a tutt’oggi in prima linea nella lotta contro l’amianto e la cura delle malattie amianto-correlate.  Dal 1996 Presidente Comitato Scientifico Associazione di volontariato VITAS, ONLUS che si occupa di assistenza domiciliare ai pazienti affetti da malattie croniche in fase avanzata (cancro, malattie degenerative neurologiche, respiratorie, cardiache), non piu’ suscettibili di risposte a cure attive.

VITAS e’ nata nel 1996 nella nostra città da una esperienza personale.

   
         
         
   

Era il marzo 1996;circa 20 anni di laurea in Medicina, 15 di specialità in Oncologia, già  professionista a tempo pieno presso il nostro  Ospedale; discreta esperienza clinica, grande entusiasmo, immodificata voglia di rinnovarmi e mettermi in gioco. Così  ero e mi sentivo la settimana in cui un allora sconosciuto Andrea Percivalle mi telefonò per chiedermi se ero disponibile a seguire al domicilio, nella veste di oncologa, suo padre, appena dimesso da un grande Ospedale con l’infausta prognosi di una breve aspettativa di vita. Mi disse che era desiderio del padre e della sua famiglia quello di trascorrere tra le mura domestiche il tempo di vita che rimaneva, lontano dall’asetticità dei reparti ospedalieri e degli sguardi anonimi degli operatori sanitari. Voleva, mi disse “ godersi la casa e suoi cari fino all’ultimo momento”. Mi era capitato, fino a quel momento, di prestare qualche consulenza extraospedaliera; ma il tutto si risolveva nel breve spazio di una o piu’ visite. Intuii , invece, che quello che mi veniva richiesto da Andrea era qualcosa di piu’ continuativo; ero disposta a diventare, per qualche tempo, il punto di riferimento domiciliare di un paziente giovane e gravemente malato? Mi sentivo preparata ad affrontare la relazione e i bisogni  di un malato tetraplegico, afasico, ma cosciente e lucido, pur se incapace di esprimersi verbalmente? Sapevo che il mio impegno avrebbe dovuto essere molto diverso da quello che quotidianamente espletavo nelle corsie ospedaliere, che avrei dovuto reinventarmi, perchè l‘ambito famigliare richiedeva un coinvolgimento emotivo e professionale che certo non era assimilabile a quello nosocomiale. Era una sfida impegnativa. Ma Andrea mi era istintivamente molto piaciuto, lo sentivo coinvolto e coinvolgente; accettai. E lì cominciò quella avventura che continua a tutt’oggi e che ha preso, da 10 anni, il nome di VITAS. Claudio, il padre di Andrea, mi accolse, nella totale immobilità del suo corpo ancora giovane e forte, con gli occhi  maliziosamente sorridenti che gli vidi in seguito spesso, fino all’ultimo giorno. Con quegli occhi parlava; esprimeva gioia, noia, amore, felicità, affetto, antipatia, humor. Claudia e Andrea, i suoi figli poco più che ventenni, Mariella la moglie, e Silvana la cognata, ruotavano intorno a lui con una straordinaria,amorosa dedizione, che diventava vera competenza in mille occasioni. Claudio non era mai solo; sentiva la sua musica preferita ogni volta che ne aveva desiderio, veniva massaggiato con oli profumati dalle mani sapienti della figlia, ascoltava la voce di Mariella e di Silvana che gli leggevano libri , partecipava al rito dei pasti  seduto sulla sua carrozzina a tavola, insieme al resto della famiglia, guardava la televisione. E la sua inabilità gravissima quasi non si notava , perche’ tutti, me compresa, avevamo ormai  imparato a comunicare attraverso i suoi occhi vigilissimi e tra lui  e tutti noi si era instaurato in breve tempo un dialogo fitto, muto di parole, ma denso di contenuti. Il mio contributo professionale si tradusse in interventi di sedazione di alcuni sintomi che insorsero negli ultimi giorni. Quello che ricevetti in cambio da quella esperienza fu un patrimonio straordinario di contenuti etici, emozionali e relazionali. Claudio lasciò la sua famiglia e me, che ormai ero entrata a far parte di quel contesto, in maniera dolce, senza picchi di severa sofferenza. La sera prima aveva ancora partecipato alla cena insieme a tutti i suoi cari, aveva ancora ascoltato la sua musica preferita. Mancò una domenica mattina. Poche settimane dopo nacque VITAS, che aveva già messo radici ideali durante i 2 mesi di assistenza, e che prese corpo concreto dopo alcuni incontri tra Andrea e me. Ci chiedemmo,infatti, se questa comune esperienza, nata da un evento di grande dolore ma dimostratasi così straordinariamente ricca di spunti umani, non potesse essere allargata ad altre famiglie; se un gruppo di persone preparate e motivate dallo stesso obiettivo di accompagnare il malato in fase avanzata di malattia, nella propria casa, insieme ai propri cari, potesse costituire un  supporto in piu’ per la struttura pubblica, un ulteriore sostegno all’operato dei medici di famiglia e del personale delle Cure Domiciliari. Ci informammo, andammo a conoscere le grandi Associazioni di Volontariato di Milano e Torino,ne imparammo le dinamiche. Nel frattempo io frequentai corsi specialistici di Cure Palliative e scoprii una faccia della Medicina che nessuna Università aveva mai insegnato: quella che privilegiava la centralità della persona, indipendentemente dalla malattia e dalla sua aspettativa di vita,ne curava gli aspetti comunicativi e relazionali, quella che non si limitava a “curare”, ma che invitava a “prendersi cura” di tutti gli aspetti della sofferenza, quella fisica, morale, sociale e spirituale. Forte di queste nuove conoscenze, organizzammo corsi di formazione nella nostra città, destinati a volontari non sanitari, a infermieri professionali, medici, fisioterapisti, psicologi. VITAS nacque così: agli inizi  era un gruppo formato da un presidente , che non poteva che essere Andrea, da un referente scientifico , che ero io, e da 10 eccezionali volontarie non sanitarie, il cuore pulsante dell’Associazione. Nel primo anno seguimmo una ventina di pazienti, nelle loro case, bussando alle loro porte in punta di piedi, con l’emozione di chi ha tanto da dare e ancora poca esperienza alle spalle. Poi arrivarono i primi infermieri professionali, a darci una mano; le nostre paure cominciarono a sparire, ma non le emozioni. Oggi VITAS collabora tramite una convenzione con la nostra Azienda Sanitaria ed è una Equipe consolidata di professionisti e volontari preparati, motivati, molto uniti: 10 infermieri professionali, 3 medici, 3 fisioterapisti, 1 psicologa, 1 assistente spirituale, 30 volontari. Abbiamo seguito in questi 12 anni circa 900 pazienti; con la nostra competenza professionale abbiamo cercato di lenire la loro sofferenza, con la nostra motivazione l’ abbiamo condivisa , insieme ai loro famigliari, nelle loro case, custodi fedeli delle loro memorie e delle loro biografie. La riconoscenza che ne riceviamo e’ il motore della nostra attività, il carburante inesauribile del nostro impegno. Dal 2006 siamo a tutti gli effetti parte integrante e riconosciuta della nostra struttura sanitaria. Ne siamo orgogliosi, naturalmente. Ma abbiamo voluto fare di più. VITAS e’ stata lo stimolo piu’ vivo e convinto alla realizzazione di un Hospice nella nostra città. Questo sogno, rincorso per tanto tempo, si sta realizzando. In febbraio 2008 verrà inaugurata questa nuova struttura di accoglienza per quei pazienti in stadio avanzato di malattia che, per motivi famigliari o sociali, non possono trascorrere nella propria casa l’ultima fase della vita. L'ospedale, nella sua accezione odierna, non e' ne logisticamente ne’ culturalmente preparato ad accogliere a ad accompagnare in maniera adeguata un malato alla fine della vita. Il "Movement Hospice" nacque negli anni 50 in Inghilterra, ad opera di Cicely Saunders , infermiera di un grande ospedale londinese ,e, che per la vastità dei contenuti etici, sanitari, umanitari e sociali , si diffuse nel mondo anglosassone come un vero e proprio momento filosofico, il cui  perno era rappresentato dalla centralità del paziente terminale, dalla risoluzione dei suoi bisogni fisici (trattamento adeguato del dolore e di tutti gli altri sintomi) e psico-sociali e dal rispetto della sua autodeterminazione. Dietro a questa definizione si nascondeva una vera e propria rivoluzione nel mondo della medicina: il  "paternalismo" medico, cioè quella secolare tradizione  che dava da sempre ai medici il diritto di decidere del bene e del male del paziente, indipendentemente dalla sua volontà, veniva abbattuto. Il malato inguaribile veniva riconosciuto nella sua complessità di soggetto morale, unico e insostituibile, con diritti inalienabili, che dovevano essere rispettati in ogni momento della sua vita residua. Tra questi diritti, il piu' importante e spesso trascurato e' quello dell'autodeterminazione, cioè di poter far valere le sue volontà e di poter far rispettare i suoi desideri fino all'ultimo momento: di poter, cioè, avvicinarsi all'ultimo momento con la consapevolezza di quanto gli sta accadendo, tra persone preparate e motivate ad "accompagnarlo" , nel rispetto di quello  che è stato il suo stile di vita , della sua "biografia". l' Hospice, quindi,  non e' solo una struttura muraria su misura per affrontare adeguatamente i bisogni del malato terminale  e della sua famiglia: esso deve invece essere visto come il contenitore materiale di una disciplina ben piu' vasta, che e' quella delle Cure Palliative , la cui filosofia, riportata sopra, ha la finalità di mantenere la miglior  qualità di vita residua al malato terminale fino all'ultimo  momento, al proprio domicilio, tra gli affetti e le cose piu' care, nel luogo dei propri vissuti e della memoria. Dove questo tipo di assistenza non fosse praticabile, per problemi logistici o di carenza di famigliari idonei, l'Hospice viene a collocarsi come il  luogo sostitutivo della casa e per tale motivo deve essere il piu'  emotivamente e materialmente possibile somigliante ad essa. Le stanze devono essere confortevoli , perche' all'interno di esse il  malato e i suoi cari devono avere la possibilità di scambiarsi gli ultimi gesti d'amore, i ricordi, le  tenerezze, lontano da sguardi indiscreti e anonimi; le regole non devono essere rigorose e limitative, perche' non c'e' un orario che non sia consentito  a chi di tempo davanti ne ha troppo poco; le cure non devono essere supportate da un alto livello tecnologico, perche' l'attenuazione e l'eliminazione dei sintomi fisici si possono ottenere con interventi di grande efficacia e di scarsissima invasività; il livello assistenziale dev'essere molto alto e praticato da personale medico, infermieristico e parasanitario (psicologi, fisioterapisti, operatori tecnico-assistenziali, volontari) fortemente motivato e competente. Le Cure Palliative non si inventano: prevedono una formazione intensa, senza la quale nessun  operatore è in grado di incidere efficacemente sul processo del morire; esse non sono  semplicemente una medicina per il  morente, ma una medicina per l'uomo, che rimane un vivente fino alla morte  e che a questo traguardo deve poter arrivare con dignità.  L’equipe di VITAS, con tutti i suoi operatori è pronta e formata per affrontare anche questo passo. Sono i ricordi delle persone che abbiamo accompagnato e che oggi non ci sono più e i sorrisi di quelle che quotidianamente ci accolgono nelle loro case a permetterci di proseguire con lo stesso entusiasmo e lo stesso spirito costruttivo di quando abbiamo iniziato.

   
         
         

 

 

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