HOSPICE: non solo degenza

   

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di Daniela Degiovanni

   
   

Oncologa, Vicepresidente VITAS

   
         
         
   

La  "palliazione" esiste da sempre, nella sua accezione di sostegno caritatevole e misericordioso ai sofferenti. Non a caso il nome stesso deriva dal  pallium, cioè dal mantello  di S.Martino, che con gesto umano aveva  aiutato un povero. Agli inizi dell'800 , ad opera di benefattori ed organizzazioni francesi e inglesi , nacquero semplici strutture di ricovero per i viandanti sulle strade dei pellegrinaggi  per i piu' bisognosi di cure e di assistenza , cui venne dato il nome di hospices. Col passare degli anni la medicina, grazie agli straordinari progressi tecnologici e scientifici , ha in parte occultato quei valori del passato legati all'umanità e alla carità intesa come caritas cattolica: l'attivismo terapeutico di molti medici, molto spesso tendente all'accanimento terapeutico vero e proprio, ha generato nella comunità scientifica e nell'immaginario comune l'illusione che le malattie possano essere sempre  sconfitte e che anche la morte possa essere rimandata a tempi sempre piu' lontani. Da qui il fenomeno dell'ospedalizzazione dei morenti , nella speranza che lì " la morte possa essere guarita"; ma il contesto burocratico ed anonimo di molti nosocomi  può peggiorare notevolmente la qualità di vita dei malati terminali. Sottratti alle figure amiche che hanno popolato la loro esistenza fino a quel momento, segregati in stanze asettiche così lontane dalla famigliarità e dalla consuetudine affettuosa delle mura domestiche, i malati possono sentire aumentare l'oppressione determinata dalla loro malattia, possono avvertire come ineluttabile la fine e insignificante il periodo che la precede. L'ospedale, nella sua accezione odierna, non e' ne logisticamente ne culturalmente preparato ad accogliere a ad accompagnare in maniera adeguata un malato in fin di vita. Nacque negli anni 50 in Inghilterra, ad opera di Cicely Saunders, infermiera di un grande ospedale londinese ,l'idea portante di un movimento che venne in seguito definito  il "Movement Hospice", che per la vastità dei contenuti etici, sanitari, umanitari e sociali , si diffuse nel mondo anglosassone come un vero e proprio momento filosofico, il cui  perno era rappresentato dalla centralita' del paziente terminale, dalla risoluzione dei suoi bisogni fisici (trattamento adeguato del dolore e di tutti gli altri sintomi) e psico-sociali e dal rispetto della sua autodeterminazione. Dietro a questa definizione si nascondeva una vera e propria rivoluzione nel mondo della medicina: il  "paternalismo" medico, cioè quella secolare tradizione  che dava da sempre ai medici il diritto di decidere del bene e del male del paziente, indipendentemente dalla sua volontà, veniva abbattuto. Il malato inguaribile veniva riconosciuto nella sua complessità di soggetto morale, unico e insostituibile, con diritti inalienabili, che dovevano essere rispettati in ogni momento della sua vita residua. Tra questi diritti, il piu' importante e spesso trascurato e' quello dell'autodeterminazione, cioè di poter far valere le sue volontà e di poter far rispettare i suoi desideri fino all'ultimo momento: di poter, cioè, avvicinarsi all'ultimo momento con la consapevolezza di quanto gli sta accadendo, tra persone preparate e motivate ad "accompagnarlo" , nel rispetto di quello  che è stato il suo stile di vita , della sua "biografia". E'' nell'ambito di questo movimento di pensiero che viene a collocarsi l' Hospice, che non e' solo una struttura muraria su misura per affrontare adeguatamente i bisogni del malato terminale  e della sua famiglia: esso deve invece essere visto come il contenitore materiale di una disciplina ben piu' vasta, che e' quella delle Cure Palliative, la cui filosofia, riportata sopra, ha la finalità di mantenere la miglior  qualità di vita residua al malato terminale fino all'ultimo  momento, al proprio domicilio, tra gli affetti e le cose piu' care, nel luogo dei propri vissuti e della memoria. Dove questo tipo di assistenza non fosse praticabile, per problemi logistici o di carenza di famigliari idonei, l'Hospice viene a collocarsi come il  luogo sostitutivo della casa e per tale motivo deve essere il piu'  emotivamente e materialmente possibile somigliante ad essa. Le stanze devono essere confortevoli , perche' all'interno di esse il  malato e i suoi cari devono avere la possibilità di scambiarsi gli ultimi gesti d'amore, i ricordi, le  tenerezze, lontano da sguardi indiscreti e anonimi; le regole non devono essere rigorose e limitative, perche' non c'e' un orario che non sia consentito  a chi di tempo davanti ne ha troppo poco; le cure non devono essere supportate da un alto livello tecnologico, perche' l'attenuazione e l'eliminazione dei sintomi fisici si può ottenere con interventi di grande efficacia e di scarsissima invasività; il livello assistenziale deve essere molto alto e praticato da personale medico, infermieristico e parasanitario(psicologi, fisioterapiasti, operatori tecnico-assistenziali, volontari) fortemente motivato e competente. Le Cure Palliative non si inventano: prevedono una formazione intensa, senza la quale nessun  operatore è in grado di incidere efficacemente sul processo del morire; esse non sono  semplicemente una medicina per il  morente, ma una medicina per l'uomo, che rimane un vivente fino alla morte  e che a questo traguardo deve poter arrivare con dignità. 

        dott.sa Daniela Degiovanni - SOS Cure Palliative - ASL 21 - Casale Monf.

   
   

 

   
   

   
         
   

VITAS è nata nel 1996 da un sogno di Andrea Percivalle, il presidente dell'Associazione, e mia, sulla scorta di una grande esperienza professionale e personale vissuta insieme, al capezzale di Claudio, il padre di Andrea.  E' nata con l'intento di prendersi cura della persona affetta da patologie gravi e invalidanti; di accompagnarla, insieme ai  suoi famigliari, nel cammino tortuoso e complesso della malattia; di offrire le migliori cure possibili al domicilio del paziente, condividendole e integrandole con quelle prestate dal medico di medicina generale e dagli operatori dell'ADI. Oggi VITAS e' composta da 9 Infermieri professionali, 2 medici, 3 fisioterapiste, 1 psicologa, 1 assistente spirituale, 20 volontari , e opera in convenzione con l'ASL 21 su tutto il territorio. L'altro nostro importante obiettivo e' quello della formazione del personale sanitario e della divulgazione della cultura delle  Cure Palliative. Per questo motivo si occupa ogni anno di realizzare un evento  a livello locale o provinciale: il 2006 e' un anno particolarmente importante per noi, e' un traguardo a cui siamo arrivati  con non poche fatiche, con un patrimonio assistenziale (circa 600 pazienti  seguiti al domicilio), formativo (5 convegni , 4 corsi  provinciali di formazione  riconosciuti e patrocinati dalle piu' prestigiose Scuole di Medicina Palliativa italiane, 12 seminari diretti al personale ospedaliero e del territorio) ed esperienziale di alto livello. Per questo  abbiamo voluto "celebrare" il  decimo compleanno con un Convegno  di grande attualità: l'Hospice e' un concetto nuovo di "far medicina", e' l'anello mancante del nostro sistema assistenziale.

 COS'E' L'HOSPICE?

Devo dividere la risposta in 2 parti, per  rendere al meglio il significato di questa parola, relativamente nuova per il nostro Paese. Dal punto di vista strutturale e organizzativo, l'Hospice e' un luogo di degenza con poche stanze , 2 letti per ogni stanza ( uno per il malato , l'altro per un suo famigliare), grandi spazi dedicati alla conversazione e all'incontro con amici e parenti, massima elasticità degli orari di visita, possibilità di portarsi da casa gli oggetti piu' cari ( quadri, libri, piccoli mobili) e di portarsi i piccoli animali domestici. Il  personale e' costituito da operatori sanitari e volontari con formazione specifica nelle Cure Palliative, il che significa soprattutto capacità relazionale e condivisione umana, associate ad una attenzione particolare al controllo dei sintomi ( primi tra tutti il dolore). I destinatari al ricovero in Hospice sono pazienti in fase avanzata di malattia che hanno già praticato tutte le cure specifiche per la patologia da cui sono affetti e che ora necessitano di terapia di supporto Generalmente questi pazienti vengono seguiti al domicilio , come sostenevo precedentemente; ma vi sono situazioni particolari in cui l'assistenza domiciliare diventa impraticabile, per esempio in caso di coniugi anziani e non piu' autosufficienti, appartamenti privi del confort necessario, pazienti single. Nel corso di una assistenza ad un malato complesso e con molteplici bisogni, inoltre, può succedere che i famigliari necessitino di un periodo di riposo, per riprendere fiato: in questi casi il paziente può essere trasferito temporaneamente in Hospice , dove troverà la stessa equipe di operatori sanitari domiciliari che si prenderanno cura di lui, compreso il medico di famiglia, che diventerà parte integrante degli operatori Hospice . I parenti potranno così stargli vicino, senza assumersi direttamente il compito dell'assistenza attiva sulle spalle, per recuperare le energie  necessarie a riprendere a seguirlo al domicilio, non appena sarà dimesso. Brevi ricoveri possono inoltre essere previsti per il trattamento di  sintomi refrattari, come il dolore, la dispnea; ottenuta la loro remissione , dopo attento monitoraggio, i pazienti possono tornare al domicilio ed essere nuovamente presi in carico assistenziale dall'equipe di cure palliative e dal medico di famiglia. L'Hospice inoltre ha un'altra finalità: quella di fare ricerca e formazione. Fu  una donna , prima infermiera e poi medico, Cicely Saunders , nel 1960 a Londra a "inventare" il primo Hospice e in quella prima struttura pionieristica, fu lei a dare inizio a  un nuovo modo di curare il paziente inguaribile, ponendolo al centro dell'attenzione dei curanti, ascoltando i suoi bisogni, rispettando la sua autodeterminazione; e fu lei a capire che il dolore poteva essere trattato in maniera controllata, secondo protocolli definiti, dando avvio a una ricerca scientifica che fino ad allora non aveva trovato alcun spazio nel mondo medico. Vogliamo dare continuità a questa straordinaria intuizione, che ha modificato negli anni l'approccio alla  persona malata e al trattamento dei sintomi ad essa correlati. L'Hospice sarà anche scuola, luogo di cultura , per tutto ciò che concerne la malattia avanzata, i bisogni del malato, la relazione con lui e con la sua famiglia, i problemi etici legati correlati con questa  fase della vita.

  

L'Hospice quindi non e' solo un luogo dove si accolgono i malati per cui "non c'e' piu' niente da fare",

 così come e' comune pensare?

Al contrario, questa struttura è il luogo in cui  si potrà  ancora fare molto per loro. L'alto livello assistenziale che lo caratterizzerà consentirà  di mettere al centro della cura la persona e non solo la  malattia, con tutta la sua sofferenza, sia essa di tipo fisico, che psicologico, sociale o spirituale. Il paziente che non ha prospettive di guarigione, ha tuttavia dei diritti. E' proprio la Saunders a farci prendere coscienza del diritto del sofferente a ricevere un adeguato controllo dei sintomi, ad avere vicino medici , infermieri , fisioterapisti, psicologi, volontari, che non siano sempre "di corsa", ad avere la compagnia di una persona cara per il tempo che ritiene necessario, ad avere una propria intimità. Assistere vuol dire soprattutto "stare vicino": nell'hospice si torna ad avere questa possibilità, come in casa propria, si torna  a fare la vera medicina,  e, come dice la Saunders, si torna ad amare.

Daniela Degiovanni

(da un'intervista de "Il Monferrato"in occasione del Convegno del 18/11/2006)

 

   
         
         

 

 

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